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一位与卵巢癌抗争已有13年的患者带来的启示：如

2024-01-15

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▲更多精彩推荐，请关注我们▲汤女士（化名）今年70多岁了，平时外出游玩、活动时，不知情的人看其外表，都难以想到她是一位卵巢癌患者，而且她与病魔抗争已经进入第13个年头，战斗还在继续……近日在复旦大学附属肿瘤医院组织的卵巢癌患者分享会上，汤女士的儿子与大家分享了母亲的抗癌经历。（▲复旦大学附属肿瘤医院妇科肿瘤科主任医师杨慧娟教授）医患携手抗癌路2007年，汤女士在体检中发现CA125指标异常，之后确诊为卵巢癌。儿子说：“当时就考虑到应该去专科医院找有经验的医生治疗，现在回想起来这个最开始的选择无疑是正确的。”因为他们后来才知道，卵巢癌是一种极其容易复发的肿瘤，与其斗争的“路”很漫长，更加需要有经验的专科医师从旁协助，才能把抗癌之路坚定的走下去。当时，汤女士来到复旦大学附属肿瘤医院，挂了当时还是副主任医师、如今已经是主任医师的杨慧娟医生的门诊。他们没想到的是，这段医患“缘分”一续至今，今年已经走入了第13个年头。汤女士住院后接受了手术，病理报告显示其为ⅢC期，已经属于晚期，且有腹腔内广泛转移及腹膜后淋巴结转移，随后她遵医嘱开始了化疗。当时通过紫杉醇联合卡铂的化疗药物方案，控制了病情，直到术后4年半，汤女士第一次复发。儿子介绍，由于他们此前咨询了医生，自己也查阅了大量相关资料，理解了卵巢癌易复发的特性，因此摆正了心态。他说：“复发并不可怕，治疗的目的不是痊愈，而是让症状完全缓解，把卵巢癌当成一种慢性病来处理。”这种积极的心态无疑有利于疾病的康复。在13年中，汤女士曾经6次复发，但每次都在杨慧娟主任的帮助下施行了有针对性的治疗方案，前后共做了3次手术、50余次化疗，把每次复发后的病情控制住了，在缓解期汤女士仍能够生活自理，身体和精神状态很好。13年间，从化疗药物的更新换代，到如今进行靶向药物奥拉帕利治疗。可以说，汤女士的抗癌史也见证了卵巢癌治疗的发展过程。汤女士的儿子感慨地说，通过陪母亲看病这13年来的经历，让他认识到规范化治疗非常重要，要对自己选择的医生充分信任。他在门诊复诊等候时，曾听到医生询问其他病人“怎么没有遵照医生方案按时足量化疗？”或许病人有其客观原因，但是这样不规律的治疗只会让病情无法很好控制。所以他认为，病人和家属可以自己学习相关知识，但是千万“不要乱改医生的方案”。作为患者家属，他更意识到自己承担着特殊的责任，“我们作为亲人，不仅要多照顾、陪伴生病的家人，避免在病人面前流露出紧张、焦虑的情绪，更应该当好医生这个角色在家庭中的延伸。从生理和心理帮助病人康复。”这些年除了陪同看病，孝顺儿子还帮母亲安排每天的日常饮食，做到荤素搭配合理、均衡膳食，再适当补充一些保健品，让汤女士保持着一个相对健康的状态。正确认识卵巢癌汤女士的主诊医生杨慧娟主任介绍，卵巢癌是女性常见的恶性肿瘤之一，起病隐匿、早期诊断困难，且极易复发。她提醒大家防治卵巢癌尤其要注意以下几点。第一，有家族史的女性要提高警惕。大部分卵巢癌患者确诊时已经是晚期，这就提示高危人群，主要是有卵巢癌、乳腺癌等肿瘤家族史的女性要提高警惕。目前认为携带有BRCA基因胚系突变的高危人群发生卵巢癌的风险大大提高。那些有遗传倾向的乳腺癌患者，患有非粘液性卵巢癌的患者都必须接受BRCA等同源重组基因突变检测，一旦发现携带BRCA基因胚系突变，这些家系的女性成员就是卵巢癌的高危人群，尤其是一级亲属包括女儿和姐妹都应该到专科门诊接受个体化风险评估、遗传咨询、基因检测和应对策略的指导。经专科医师评估患卵巢癌的风险后，定期做妇科B超检查和CA125肿瘤标志物的检测，必要时进行预防性卵巢输卵管切除。第二，调整心态，科学认识“复发”。卵巢位于盆腔内，发现时多数较晚，容易在腹腔广泛种植及淋巴转移。卵巢癌早期以全面的分期手术为主，术后辅以化疗；晚期以肿瘤细胞减灭术加化疗为主。临床上，70~80%的患者在手术后3年内会复发，平均复发时间一年半。虽然现在卵巢癌患者可以获得长期生存的机会，但不少患者在“等待复发”的过程中十分焦虑，心惊胆颤，不良的心理状态也影响到了正常生活和疾病康复。另外，一旦发现复发后，有些人就悲观绝望，甚至认为“没希望了”而不积极治疗。杨慧娟主任指出，卵巢癌复发之后仍然是能够治疗的，像汤女士和她的家人一样，良好的心态反而更加有利于疾病康复。初次手术后坚持完成6~8疗程的全身化疗非常重要。现在还有许多靶向治疗新药可以大大改善卵巢癌的预后，比如有BRCA胚系突变的患者，在完成一线化疗取得良好疗效后，服用奥拉帕利等PARP抑制剂，可以降低患者复发风险70%，平均延长复发时间至少3年。在一部分复发患者中，经二线治疗疾病得到控制后，也可使用这些药物维持治疗，患者再次复发的时间也明显延长。可喜的是，我国自主研发的同类新药有的也已经完成临床试验、有的正在开展临床试验，都有助于帮助患者延长生存期，千万不要消极治疗。第三，卵巢癌患者要配合医生做好疾病管理。比如在手术后遵医嘱进行化疗、定期复查，把自己的化疗信息、白细胞、CA125等指标数据按照日期记录下来，有条件的还可以借助软件或者自己绘制曲线图，使数据更加直观。生活中要保持良好的心情，勿有太重的心理负担。像汤女士的家人，他们能够信任、配合医生的治疗方案，自己了解、学习相关知识，帮助病人管理好饮食等生活事项，给病人关爱和陪伴，帮助病人保持良好的心态，非常值得学习。合理营养助抗癌肿瘤病人日常应该怎么吃，是很多病人和家属非常关心的问题。汤女士的儿子也介绍了自己的一些做法。复旦大学附属肿瘤医院营养科主任、副主任医师凌轶群当天也应邀来到现场，与大家分享卵巢癌患者该如何合理饮食的建议。她指出，不少肿瘤患者很重视饮食，但又存在很多顾虑和误区，比如听说某些“发物”不能吃就干脆不吃，结果“不能吃”的食物种类越来越多，每天吃得越来越少，食物越来越单一，最后进入了营养不良的状态。其实，恶性肿瘤患者营养不良的发生率很高，达40~80%。除了肿瘤治疗如手术、放化疗的影响，患者本身的代谢异常等原因，患者饮食不当、摄入减少也是导致营养不良的原因之一，所以卵巢癌患者也需要关注自己的营养状况。首先就是要排除营养误区。凌轶群主任介绍说，比如，有些人认为吃得多都“喂肿瘤细胞”了，因此不敢多吃。其实肿瘤细胞的生长跟患者吃多少营养并无关系，肿瘤细胞直到人死亡前都在抢夺正常细胞养分，所以吃得少，只会带来营养不良的问题，并不能“饿死”肿瘤细胞。又比如，对于“发物”，各地、各人说法不一，缺乏科学依据，对此不能偏听偏信。还有些人觉得蔬菜水果有营养，日常吃大量蔬果，很少吃荤。其实，肉类、鱼、蛋、奶、豆制品含有优质蛋白，是组织细胞修复，维持肌肉量的重要原料，如果摄入不足会导致肌肉不足，生活质量下降，影响预后和生存，增加肿瘤复发风险，所以均衡的饮食结构对康复是很重要的，不可偏废。还有些人平时吃的很少，但吃大量保健品。实际上，如海参、冬虫夏草、灵芝孢子粉、燕窝等，尚无充足的证据证实这些补品的抗肿瘤作用，主要还是要做好基础营养，即生理功能及日常活动需要的基本能量需求，在此基础上才可以锦上添花。那么，卵巢癌患者具体该怎么吃呢？凌轶群主任指出，瘦不等于营养不良，肿瘤患者首先需要关注自己的营养状况，如有没有食欲下降、头晕乏力、吞咽困难等表现，必要时请医务人员评估是否存在营养不良的问题。其次，对于没有营养风险的患者，和普通人群一样，按照《中国居民平衡膳食宝塔》的建议平衡膳食即可。第三，化疗期间的病人，化疗反应比较重时，饮食应以补水为主，可以食用半流质、流质、特殊医学用途配方食品（如肠内营养剂）等清淡、易消化的食物。每日液体量比原来增加50%以上，可达到2000~3000毫升，以促进化疗药物在体内的代谢和排泄，减轻毒性，包括多喝水、汤、粥、淡茶、菜汁、果汁等。在化疗间歇，当化疗反应逐渐减轻，可逐渐接受“三高”饮食，即高热量（增加20%）、高蛋白（增加50%）、高维生素（增加50%）的饮食。维持体重在正常水平，利于机体遭受化疗损伤后的修复。增加用餐次数，进食量逐渐增加，与消化功能进行协调。当食物摄入不足时，可以在两餐之间补充易消化的特殊医学用途配方食品。她特别提醒，由于某些水果与抗癌药物会发生交互作用，所以化疗期间应避免食用西柚、石榴、杨桃，以及含有其果汁的饮料。第四，对于有营养风险的患者，需要及时请专业的营养师或医师进行营养干预。最后，有些食物要忌口，包括烟、酒、被农药污染的农作物、腌制品、烟熏、油炸、烧烤制品、加工肉类，霉变腐败的不新鲜食物。关注抑郁和焦虑肿瘤患者的心理健康问题同样值得关注。在本次分享会上，上海交通大学附属精神卫生中心临床心理科主治医师彭素芳博士也提醒卵巢癌患者及家人要关注心理健康。盛京医院曾做过一项调查显示，中国卵巢癌患者中47%有抑郁症状，51.5%有焦虑症状。她提醒，患者及其家人平时要关注患者的情绪症状，发现异常时及时就诊。通常，抑郁症的核心症状包括情绪低落、兴趣减退、疲乏，心理症状群主要表现为焦虑、记忆力和注意力下降、自责自罪感、悲观绝望、自杀言行及精神病性症状，躯体症状则主要有睡眠紊乱、食欲减退、性功能减退、精力丧失、晨重夜轻等。焦虑症导致的躯体症状更常见，如心悸、胸部不适、口干、吞咽困难、尿急尿频、头晕、头痛、失眠、夜惊等。经过及时确诊，可以在医生帮助下进行药物治疗、心理治疗、物理治疗等，缓解患者的不良情绪。彭素芳博士尤其指出，在心理疏导方面，个体治疗、团体治疗、家庭治疗可以起到很重要的作用。通过患者群、家属互助会等形式，也能帮助患者调整心理状态，更好面对疾病带来的挑战。专家简介杨慧娟复旦大学附属肿瘤医院妇科肿瘤科主任医师，博士生导师，科室副主任。中国临床肿瘤学会妇科肿瘤专委会委员；中国医促会妇产科专业委员会青年委员；上海市抗癌协会妇科肿瘤专业委员会委员；上海医学会妇科肿瘤专业委员会委员；上海医学会妇产科学专业妇科内镜学组成员。目前主要从事妇科各类恶性肿瘤的综合治疗, 并以手术治疗为主。主要临床特长为宫颈癌、子宫内膜癌的根治性手术、晚期卵巢癌的满意肿瘤细胞减灭术、复发和晚期妇癌的药物治疗（化疗、靶向和免疫治疗）。专家门诊：周二上午、周四下午END往期精彩回顾天热头晕，小心脑供血不足，来喝点醒脑茶【海上名医】宋献民：打破干细胞移植“60岁禁区”糖友吃瓜，要吃得“明白”

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